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大龄自闭症患者母亲的自白:我只需比孩子多活一天就好

2021-04-03 03:36 [国内热点] 来源于:网络整理

  一位大龄自闭症患者母亲的自白:

  我只需要比孩子多活一天就好

大龄自闭症患者母亲的自白:我只需比孩子多活一天就好

3月26日,害怕贝贝走丢,寿虹要求儿子牵手散步。新京报记者 李雨凝 摄

大龄自闭症患者母亲的自白:我只需比孩子多活一天就好

3月28日,直播前几天,家长们自发买来装饰打扮排练厅。新京报记者 李雨凝 摄

大龄自闭症患者母亲的自白:我只需比孩子多活一天就好

  3月28日,孙莉莉为孩子们整理乐谱。新京报记者 李雨凝 摄

大龄自闭症患者母亲的自白:我只需比孩子多活一天就好

  3月28日,吃完饭后,寿虹拉来贝贝擦碗。这是训练贝贝自主性的环节之一。新京报记者 李雨凝 摄

  孙莉莉今年为“孩子们”准备的一首曲目是《好人一生平安》。说是“孩子”, 中国生态快报网,其实大部分也已经成年,最大的孩子是孙莉莉自己的儿子贝贝,已经37岁。为了让这群“孩子”重返社会,孙莉莉于2013年成立了国内首个自闭症音乐团体——“深圳市爱特乐团”。

  到2021年, 陕西资讯网,爱特乐团已经走到第8个年头。从孩子被诊断为自闭症以来,孙莉莉用了大半辈子为自闭症人群正名。她想要为这群来自外星球的孩子打造一条能够通回地球的天梯,让他们可以缓缓归来,仅凭自己的努力便可“平平安安地”生存下去。

  在她的勇往直前下,爱特乐团正在向一条职业化道路前进,眼看乐团越办越好,孙莉莉却渐渐力不从心——她老了,而乐团后续无人接手,为自闭症正名之路道阻且长。

  “星星”乐手

  孙寿宁今年37岁,身高1米86,体重接近200斤。很难将这样的一位男子与“贝贝”这个乳名联系起来。但听见孙莉莉如此喊他,大家也便跟着一起叫。“贝贝就是宝贝的意思。”孙莉莉不怯于承认。

  贝贝习惯埋头快走,加上时不时做出的重复小动作,在人群里并不低调。但当乐手贝贝来到排练室,高大的双排琴、架子鼓便将他隐了去,在其中也便不算显眼了。

  爱特乐团的排练室“蜗居”在南山阳光文体中心东边一角。需要通过一条没有灯光的长廊,才能看到排练厅的玻璃门;门里的空间并不大,随着乐团加入的孩子越来越多,已经显得有些拥挤。

  门外,母亲与乐手的比例是一比一。不像隔壁培训机构那些孩子刚上学的年轻妈妈们,在这个排练室外的都是成年人的老母亲,她们背着大包,带着小孩子爱吃的零食、饮料和画本。

  早上10点半,排练开始,乐声从门里传来。

  乐团固定的成员是13人。在演奏时,贝贝和他的伙伴们几乎和普通人一样专注。他一心扑在谱子上,只顾着下一秒要摁哪个琴键。

  但当一曲毕,贝贝放松下来,便回归了他的自然状态:抬起双手,拍了拍自己的耳朵,然后又站起来晃了一圈,最后走到孙莉莉专门买来供孩子们发泄情绪的拳击墙靶边,轻轻打上一拳再回去。

  21岁的涵涵有些焦虑,他挠挠头,自言自语地重复一句话:“我刚刚好像出了错,但大家都没有发现,我便装作若无其事了。”涵涵最近在看《大英儿童百科全书》,跟着里面的故事学了很多成语。

  听见里面没了声音,站在排练室外的母亲们涌了进来,各自走向自家孩子身边。涵涵妈妈走过来,轻声纠正涵涵:“你没有做错。”涵涵还是继续重复着:“我刚刚好像出了错,但大家都没有发现,我便装作若无其事了。”

  排练了几曲后,艺豪母子匆匆拐进排练厅。有家长赶紧上来迎接:“找到了?艺豪,你可把你妈妈吓死了!”她举起手来,想要打艺豪的头,落下去的时候还是卸了力道。

  22岁的艺豪没有什么反应,径自走向了他的琴。

  从2014年年初加入乐团以来,母子俩在这条从家到乐团的路上走了7年,但走丢还是第一次发生。“我以为这么多年了,他能记住路自己走来的。”艺豪妈妈声音还在颤抖。

  “我以为再也见不到他了。”下一曲排练开始,母亲还没回过神来。

  与普通乐团不同,爱特乐团全由大龄自闭症“孩子”组成。3月31日,乐团策划了一场直播,最新打印的标语“你好,星星的孩子!”刚被挂起。家长们买来了印有星星的深蓝色窗帘布遮住乐器架子,又专门挑了星星形状的小灯挂在墙上。

  星星元素在排练厅里随处可见。“来自星星的孩子”是父母们对自闭症孩子的爱称,因为他们仿佛有自己的“小星球”,又好像来自外星,不能理解普通大众的语言与动作。

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